發展障礙兒童家庭: 階段性挑戰與支持

 發展障礙兒童家庭: 階段性挑戰與支持

林口長庚紀念醫院 兒童心智科 尤郁晴社工師 倪信章醫師

當家庭迎接一個新生命的誕生時，儘管每個家庭的準備有所不同，無疑總會帶著喜悅、祝福且盼望的心情。然而，若新生命的到來伴隨著發展障礙，無論是何種發展障礙類別，勢必會對於每個家庭帶來一定程度的衝擊和影響，因為沒有一個家庭是準備好來面對發展障礙兒童的來臨。

兒童從出生開始即在家庭受到最初的保護與照顧，發展障礙兒童也不例外。隨著發展障礙程度不同，家庭所要提供的保護與照顧也不同，家庭結構與穩定度也會因為發展障礙兒童的到來而改變。此外，發展障礙兒童對於家庭與個人、家庭次系統的發展也會彼此影響。因此，在幫助發展障礙兒童時，千萬不能忽略父母/照顧者與家庭的需求。

發展障礙兒童對於家庭的影響也會隨著障礙發生的原因與時間長短而不同。初期，家庭都會先經歷一個混亂的階段，若以長期發展來看，家庭在不同階段都會需要多元資源介入以因應發展障礙對於家庭的影響，影響的層面包括經濟、情緒、照顧技巧、障礙者生涯規劃等，表格整理了發展障礙兒童歷程與家庭階段性需求及支持等文獻資料。

發展障礙是一個連續性的歷程，隨著發展障礙兒童年齡的成長，家庭在各個階段也會有不同的需求。此外，由於家庭內部組成的不同，而延伸出每個家庭獨特的的需求。而家庭中的每個人在歷程中所承受的內外壓力，都會影響著整個家庭的運作與發展的脈絡。

對於家有發展障礙兒童的家庭而言，所面臨的問題與挑戰是複雜多元的，不是單靠父母/照顧者就能迎刃而解，在專業服務上也無法用單一面向的課程、服務內容或專業人員來解決。他們需要的，是多種不同面向的社會,教育以及醫療資源、以及專業的團隊來協助，支持家庭走過每個發展階段，平穩地度過每個發展階段的危機。唯有穩定的家庭支持才能有效地幫助發展障礙兒童順利成長。

Reference:

1.賴念華、李御儂、羅子琦、蕭雅雯（2020）。〈臺灣身心障礙者母親在不同時間點之困境與服務需求初探〉，《特殊教育研究學刊》，第45卷1期，頁1-32。臺灣師範大學特殊教育學系。

2.林芷萱（2016）。〈從5W思維方式看身心障礙兒童家庭支持與社會資源之整合〉，《家庭教育雙月刊》，第64期，頁45-51。社團法人中華民國家庭教育專業人員協會。

3.朱鳳英、林幸君、林惠芳、孫明儀、張如杏、劉瓊英著，劉瓊英主編（2010）。《早期療育與社會工作》。台北：揚智。

4.Dale N.（1996a）,“The Parent’s Perspective.”In Working with Families of Children with Special Needs: Partnership and Practice,pp.48-76.London:Routledge.